sábado, 19 de março de 2016

‘Oi, mãe’: Britânico com síndrome rara quebra silêncio após 16 anos

Tobii Dynavox / Gina Walker / BBC
James Walker encontrou na tecnologia assistiva um meio efetivo de comunicação
 
"Oi, mãe". Essas foram as primeiras palavras de um adolescente de 16 anos que, portador de uma grave deficiência, nunca havia conseguido falar na vida. Ele conseguiu quebrar o silêncio de mais de uma década ao usar um aparelho de comunicação digital. 
 
James Walker é um fã de rúgbi, gosta de música pop, vive com os país em Hull, na Inglaterra, e tem uma namorada, Emily. 
 
O jovem possui uma doença que lhe causou centenas de convulsões por dia quando criança. 
Conhecida como síndrome de Lennox-Gastaut, a enfermidade o deixou com um transtorno de aprendizagem severo e sem capacidade para andar ou se mover. E até pouco tempo ele também não conseguia falar. 
 
Hoje ele diz ser "divertido" poder se comunicar com amigos e família após tanto tempo em silêncio e, como define, "aprender algo empolgante". 
 
Usando os olhos como cursor, ele aprendeu a clicar em palavras e imagens para construir frases com seu computador portátil, um modelo chamado Tobii Eye Gaze. 
 
O sistema tem milhares de expressões e frases na memória, coisas que James pode usar dia a dia. Ele hoje está treinado para usar cerca de 60 palavras, e espera aumentar esse número com o tempo. 
 
Cadeirante com movimentos limitados nos braços, James responde "gosto engraçado" (I like funny) ao ser questionado sobre seu tipo de conversa favorito. Soma um "eu gosto" sobre como fez sua mãe feliz ao dizer suas primeiras palavras a ela. 
 
Tobii Dynavox / Gina Walker / BBC
James e a mãe, Gina Walker, que nunca esperou que o filho pudesse se comunicar efetivamente
 
Gina Walker nunca esperou que seu filho pudesse falar. Quando o professor de James a chamou recentemente à escola, ela não sabia o que esperar. A mãe não sabia que o filho estava aprendendo a usar softwares para comunicação, porque todos haviam decidido manter o trabalho em segredo. 
 
"As primeiras palavras que ele disse foram 'oi, mãe", e foi tão fantástico que chorei", conta ela.
"É surpreendente ouvir seu filho falar pela primeira vez, ainda que seja uma voz gerada por computador. Eu fiquei arrepiada, e é maravilhoso poder conversar com ele." 
O novo computador de James proporcionou um nível de vocabulário que ele não tinha e, pela primeira vez, seus pensamentos e opiniões podem ser conhecidos. 
 
Como diz a mãe: "Ele agora me disse que não gosta das minhas cantorias, e sua personalidade e senso de humor estão vindo à tona." 
 
Quando o vestia pela manhã, Gina costumava mostrar ao filho duas opções, e escolhia aquela que ele olhava. "Mas eu não tinha ideia se ele olhava por aprovação ou por não gostar. Hoje ele diz 'eu não gosto' e eu o troco novamente." 
 
"Neste momento é tão bom ouvir a voz dele que fazemos qualquer coisa por ele", afirma a mãe. 
Na casa da família Walker hoje há paciência de sobra com brigas entre irmãos - simplesmente porque elas agora são possíveis. "A irmã, Tash, coloca música no rádio ou na TV e ele pede para abaixar, o que é ótimo." 
 

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